SJS患者会 構成

会員 114名(2005、3月末現在)
代表湯浅和恵
副代表小松克好
事務局長
会計
小宮一男
会計監査石川竜一

またこのほかに、全国を9つのブロックに分け、それぞれにブロック長を設置。会員相互の情報交換などに役立てている。